Afanion: 30 años acompañando a familias de niños y adolescentes con cáncer
Desde hace tres décadas, Afanion trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y la de sus familias en Castilla-La Mancha. Una misión importantísima en nuestra sociedad donde Medicarama aporta su granito de arena en su compromiso por ayudar en la mejora del bienestar de los más pequeños.
¿Qué es Afanion y cuál es su misión?
Afanion es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha. A través de su Programa de Atención Integral a las Familias, la entidad acompaña a los menores diagnosticados de cáncer y a su entorno familiar durante todo el proceso de la enfermedad.
Una de las características que define a Afanion es que está dirigida por madres y padres que han vivido o viven esta experiencia en primera persona. Este hecho aporta un valor añadido fundamental: conocer de forma real y directa cuáles son las necesidades de las familias en cada etapa del proceso.
Tres décadas de evolución y avances
Afanion nació hace 30 años gracias al impulso de un grupo de madres y padres que decidieron dar un paso al frente para mejorar una realidad entonces muy dura. La situación de las familias ha cambiado de forma significativa desde entonces.
Hace tres décadas, muchas familias se veían obligadas a dormir en coches o en los pasillos de los hospitales, ya que no existían recursos de acogida. Hoy, Afanion cuenta con siete pisos de acogida repartidos por Castilla-La Mancha, destinados a aquellas familias que deben desplazarse a los hospitales de referencia de Toledo o Albacete para recibir tratamiento.
También ha cambiado la forma de entender la enfermedad. Antes, el único objetivo era la curación. Hoy, Afanion trabaja también en la atención a las secuelas derivadas de los tratamientos o técnicas empleadas, así como en el apoyo educativo, garantizando que los menores puedan continuar su formación durante la enfermedad.
Retos actuales y objetivos de futuro
En los últimos años se han conseguido importantes avances, como la ampliación de la edad pediátrica en oncología hasta los 18 años o el acompañamiento de madres y padres las 24 horas en las UCIs pediátricas.
Sin embargo, aún queda mucho camino por recorrer. Entre los principales objetivos actuales de Afanion se encuentran:
- La creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos, fundamentales para acompañar a las familias en los momentos más difíciles.
- El seguimiento a largo plazo de los supervivientes, un ámbito todavía poco desarrollado dentro del sistema sanitario.
¿Qué significa ser superviviente de cáncer infantil?
Se considera superviviente a una persona que ha superado la enfermedad cinco o diez años después de finalizar el tratamiento. Aunque el sistema sanitario se centra en la curación, en muchos casos no existe un seguimiento a largo plazo de estas personas.
Desde Afanion se trabaja para que los hospitales de referencia cuenten con consultas específicas para supervivientes, donde se evalúe su estado médico, psicológico y social. Esto cobra especial importancia en el caso de supervivientes de hace décadas, de los que no siempre se dispone de información actualizada sobre posibles secuelas o necesidades.
El papel fundamental del apoyo privado
Todo este trabajo no sería posible sin el respaldo de empresas y entidades comprometidas. Afanion se caracteriza por no depender exclusivamente de subvenciones públicas: el 78 % de su presupuesto —que ronda los 700.000 euros— procede de iniciativas privadas.
En este contexto, Medicarama juega un papel especialmente relevante. Desde la compañía impulsamos el Curso Abordaje del Paciente Oncológico Pediátrico, una formación especializada dirigida a profesionales sanitarios cuya recaudación se destina íntegramente a Afanion. Esta iniciativa no solo contribuye a la financiación de los proyectos de la asociación, sino que también refuerza la formación y sensibilización en torno a la oncología pediátrica.
Para Afanion, contar con el apoyo de empresas como Medicarama supone poder mantener y desarrollar recursos esenciales para las familias, garantizando la continuidad de sus programas con independencia y estabilidad.
